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【NIPT】結果開示雑感

みなさま、こんばんわ。

いろんな結果開示を今週もしました。

上のお子さんが重い疾患で亡くなっていたり、自閉症で大変だったりする患者さんがいます。

わたしも初産時に一卵性双生児を一人子宮内胎児死亡で失ってて辛い思いをしているので。

先生のところに行きたい、って来てくれる人たちがいます。

もう妊娠出産で辛い思いをしたくないよね、またそういうことになるのかと怖いよね

という気持ち、わたしにも経験があります。

 

基本的には誰にも陽性になってほしくないんですけど

やっぱり時々陽性になる人たちがいて

そういう人たちから陽性例が出ると

まずは結果が返ってきたときにわたしもショックを受けて。

結果をお伝えして、わたしも辛い思いをします。

 

どうしてわたしばっかり、って考えちゃうんですよね。そういうときって。ご本人は。

わたしもそうでした。

初産は人生で一番悲しかった日になってしまったし。

医師になったらなったで、臨床試験不正を告発して母校を追放されて、血液内科医としての道を絶たれ。

どうしたら患者の権利を守れるか勉強しようと思って法学部にはいったけど

そこに答えはなく。

14年目に大学院にはいったら、翌年、死亡事故と隠ぺいを目撃して、せめて再発防止を求めたら臨床実習を無期限に停止されてしまい。

どうして神様はこんなに私に耐えろというのか、と思ってました。

 

そんなとき、友達や師匠が励ましてくれました。

開けない夜はない

出口のないトンネルもない

人生はいいことも悪いこともあって、決算するとまったいらになるようになっている

とか。

 

なので。悪いことがあった時は、これからいいことがきっとあるということなのだとおもって

悲観的にならないように、まずは毎日を大切に生きようって、ひたすら耐えました。

 

まあでも、引きこもってしまい、寝て過ごした日々もあるのですが。(笑)

何を隠そう、遺伝専門医になろうとおもって、修練に入ったら

自分が希少常染色体優性遺伝性疾患患者であり、正確には患者の数もわからないような

疾患をもって生まれてきたのだということを、改めて突き付けられたことですね。

診断自体はずっと前に受けていて、優性遺伝性疾患だとは知ってはいたのですが

当時は分かっていないことが多すぎで、深く考えないようにしたんですよね。

それを、専門医修練にはいって改めて突き付けられて。

本当に愕然としましたね。なんでわたしばっかりこんな目に合うのよ?!って。

なんでこういうこと書いてるかというと

わたしのブログ、意外と、検査受けた患者さんたち、そのあとも見てるんです。

なので。

わたしの言葉が彼女たちを励ましてくれるといいな、って思って。

つらいとき。なんで自分だけって、つい思っちゃうんですけど。

わたしは、そういうときは、また神様にどこまで耐えられるのか試されているのだとおもって

ひたすら耐えてました。

あきらめたらそこで終わる。

それが怖かったのかもしれません。

わたし、あきらめわるいんで。

多分世界一。

 

頑張って なんて簡単には言えないですが。

辛い って思ったら、このページを見たり、私に電話したりしてください。

きっと少しだけ心を軽くできると思います。

いつでも遠慮なくどうぞ。