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NIPT事例集

妊娠したって親に言えない....
この患者さんは飛行機で2時間くらいかけてきてくれました.
4人目!うらやましいですね.
妊娠したら喜んでもらえると思いきや,家族,特にご自分のご両親に反対されるという現実を教えていただきました.
せっかく妊娠したのに
嬉しい,赤ちゃんに会える,という思いよりも
ご家族に反対されて気持ちが落ち込んでしまう
という現実.
親御さんからすると,お嬢さんが苦労するのを防ぎたいってことなんでしょうが.
お嬢さんからするとそっとしておいてほしい.
なかなか難しいものですね.
出産報告のメールをいただいて,そういう現実がわかりました.

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仲田先生、お久しぶりです。

***のNです。おかげさまで〇月✖日、▽大病院にて自然分娩で第4子の男児を出産することができました。

4✖歳と高齢だということで親戚からの目や言葉を先に予想していたけれど、やはりそれは的中し、妊娠報告とともに受けた言葉は「その歳で障害が出るでしょう?やめなさい」でした。

仲田先生のところでいただいた印籠のおかげで、反対も跳ね除け、出産までみんなに応援してもらえました。そもそも障害が出そうだから応援できないよ、っていう姿勢もおかしいと思うけれど、そこは他人じゃなく身内だから出る正直な気持ちだったんだとは思います。

だからこそ、仲田先生のところでもらった印籠は私にとって必要なものでした。

祝福されて生まれてこられた末っ子ちゃんを見ていると、めでたしめでたし!としか言えません。本当にありがとうございました!
生まれた子の名前はYくんです。
旦那共々、先生の今後のご活躍、ブログチェックしながら楽しみにしております!

検査受けたら職場に言えます.

羊水検査を受けるような時期は15週なので

つわりなどで体調が悪くて妊娠したことを職場に報告してから

お子さんに何かあって中断を選んだ時

そういうことまで含めて他人に知られてしまうため

この検査を受けてからご両親や職場に報告しよう

というニーズが結構多いです.

陰性を確認しに来ただけですから
更新日 2019年6月10日

今日は,ミネルバでNIPTを始めたころの患者さんの話をします.

ある日,すごいキャリアの女性が来ました.

日本でも最大手の職場で
高い専門資格をもって
たくさんのスタッフに囲まれて
うちに来たのもスタッフの手配でした.
ひとしきり,NIPTに関する説明をして,同意書をいただくとき
彼女はいいました.

「いいんです.わたしはどうせ陰性ですから.それが確認したくて来ただけですから.」

わたしは,言いました.

そうですか?50人に一人は陽性です.あなたが陰性と決まっているわけではないので
たかをくくらないほうがいいですよ.
そういう態度で受けると,本当に陽性だった時,ショックが大きくて
立ち直れないですよ.

言いながら,悪い予感がしました.
わたし(仲田洋美),幼いころからとっても勘が鋭いんです.

でも.残念ながら彼女は本当にすごいキャリアウーマンで
肩で風を切って歩いていたので
わたしなんて場末の専門医の言葉は何一つ響きませんでした.

本当に嫌な予感がしました.
そして祈りました.
どうかわたしの勘が外れますように.

勘のいい人には分かると思いますが
わたしにはそう本当に願う瞬間が人生においてたくさんありました.

そして.彼女の結果が届いた時.
わたしは卒倒しそうになりました.
21トリソミー.ダウン症のお子さんの可能性が90%以上.

そのころは,結果開示も予約制でしたので
彼女のために1時間以上お取りしました.
患者さんたちには自分にどれくらいの時間が割り当てられているのか
結果開示の場合はわからないようになっていました.
それがわかったら,時間が長ければ陽性と最初からわかってしまうので.

だから.
予約をとるにも意外と苦労してたんです!
なんにもシステムがないところから
なにか問題があるたびに真摯に改善していく,ということしかできないのですが
その間にいろんなことをインターネットに書き込まれてしまって
ネットの恐ろしさにも初めて対峙し

わたしはもう,NIPT扱うのをやめようかと思い始めていた時期でした.
そのころの患者さんたちは,みな,一様に
嫌になっている私を励ましてくれた.

そんなころでした.
彼女が来たのは.

結果を伝えました.
彼女は泣き崩れました.

まだわからないから.羊水検査を受けよう,そう言いました.
1時間くらいいろんな話をしました.
彼女がなにか罪を犯したからこういう結果になったのかとか
いろんなことをおっしゃっていたので.
ありきたりの話をしました.

わたしはとても後悔しました.
検査を受けるときに,もっと彼女がちゃんと理解できるように
陽性の可能性を想定して
それを受け止める心の準備ができるように
なぜもっと彼女ときちんとはなしをしなかったのか?

今のミネルバは外苑にあり,診察室が4つあるので一つふさがっていても
大丈夫なので,一人の時間が大幅に長くなってしまっても
十分に話をしてお帰りいただけます.

でも.当時のミネルバは診察室が一つしかなくて
一人の時間も1時間ときまっていて
延びると他の患者さんの診療がずれていくので
時間を長くとるのが難しかったんです.

でも.この彼女は本来,陽性になることを全く想定せずにいたので
陽性になったときにショックが大きいことは明らかで.

すごく後悔しました.
だから,はやく診察室が複数もてるところに引っ越したんです.

話を元に戻しましょう.

彼女は羊水検査を受けることになったとか
それからは丁寧に連絡をくれました.

そして.
ある日,泣きながら電話をくれました.

お子さんはやっぱりダウン症候群で
中絶した,と.
次はもうNIPT受けない,どんな子でも産む,と
泣きじゃくっていました.

彼女はそれからしばらくふさぎこみ
お仕事もできなくなってしまいました.

今でも彼女のことはとても気になっています.

わたしのこと,ネットでは
検査を理解できない人に受けてほしくないと偉そうにいわれた
という批判もいただいているようですが.

その短い言葉の裏に
いろんな患者さんたちをみたので
患者さんたちを本当に守るにはどうすべきか
ということを常に自問している
という姿勢があって

でも

それは患者さんたちには見えないので

誤解されてしまうこともあるんですよね.

悲しいな,と思いますけど.

でも.

そんなときは,このキャリアウーマンの彼女が
仕事もできなくなるくらい傷ついてしまったことを思い出して

自分をいましめています.

安易な気持ちで受ける検査ではない
と思ってたけど

彼女の存在は,わたしにそれを確信させてくれました.

でも.専門医としては失格ですよ.
だって.そんなこと患者さんに教えられることではなく
分り切っていることなので.

彼女があんなに傷つくことから守ってあげられなかった.
どんなことをしても守るべきだった.

今もそう思っています.

だから.
だれにも安易に受けてほしくないんです.

あなたの人生も
お子さんの命もかかっているのですから.

勘のいい女性

更新日 2019.6.10

ある日,ミネルバに20代後半の女性が夫婦できました.
そのころ,うちは始めたばかりで.
20代の人はほとんどいませんでした.

思いつめた表情で,不安でたまらない彼女を励まそうとしてこう言いました.

大丈夫よ.気にしなくても.貴方の年齢なら低いから.きっと陰性よ.

でも.彼女はとても不安そうで.そして,検査結果が出たとき,わたしはびっくりしました.

トリソミー.それも珍しいトリソミー.

結果が出たので来るように彼女に伝えて予約を取りました.

約束の日.ドアを開けて出迎えたわたしと目が合った瞬間,彼女は「イヤー」と叫びました.

いるんですよ.勘の鋭い女性って.世の中には.

彼女が落ち着いて部屋に入れるようになって.結果をお伝えしました.
まだ何も決まったわけじゃない.羊水検査を受けようね.陽性的中率30%って書いてあるでしょ?
おちついて受けよう.

しばらくして,彼女からはNIPTの結果が当たっていたことを報告されました.
そして,今回の赤ちゃんはあきらめたと.

彼女は産婦人科の医師のカルテ記載に疑問を持って,念のために調べたいという気持ちになったんです.先生はNT?と書いて何も説明しなかったそうです.次に行ったときには大丈夫と書いていたそうです.何も説明されなかったので不安になって,ミネルバに来た.

そしたら,ミネルバではトリソミーと言われた.

初めての妊娠.

でも.うちに来なかったらわからなかったですよね.

出生前診断は,あなたの運命もお子さんの命もかかっています.だからこそ,ちゃんと理解して受けてほしいと思います.

前は,花園
前は,花園で受けました.
彼女はそう言いました.

花園ってなに?!

花園研究所.お金払って容器もらって,品川のクリニックで採血して,持っていく.
結果が来て.異常って書いてあったから中絶した.

どんな異常?

これ.

見せてくれた結果をみて,わたしは卒倒しました.

この結果.別に中絶しなくてもいい疾患ですよ?普通に育つし.どうして?

わからなかった.何の説明もなかったから.あのころ,そこしかなかったんですよね,受けられるの.先生みたいにちゃんと説明してくれるとこなかったし.

認定施設に行こうということは考えなかったの?

年齢はあってても行けなかった.

そうですか.....

そしてわたしは,ひとしきり説明をして.彼女は帰っていった.

しばらくして,陽性の結果が返ってきた.

そして彼女に結果を伝えた.

羊水検査の日までもたなかった.出血して.

また妊娠出来たらうちに来るって言ってたけど
それ以来,彼女は来ません.
あのとき,あの子をうんどけばよかったね....
失った命は戻ってきません.

だから.

せめてちゃんと説明を受けて,理解して受けてほしいと切実に思います.

遠くの陽性結果

更新日06/18/2019
https://ameblo.jp/osfob/entry-12439472117.html

このblogの存在を今日知りました.
みなさまには彼女が誰かわからなくても
わたしにはわかります.

読ませていただいて,思い出してちょっとウルウルしちゃいました.

うーん....
質問に対して質問でかえす,というのは別にいつもしてることなのですけどね.

それと.当時は結果が出たよという連絡も一人一人電話でしていたので.
結果開示も全員予約制でした.
診察室が一つしかなかったため,患者さんのプライバシーを担保するためでした.

ですので,ちょっとここに書かれてある内容がわたしの意図とあってない部分もあるのですが.

羊水検査に行かなきゃと思ったとき,流産した.
何かできることはないかなとおもって
お見舞いをお出ししました.
わたしもあと1日で正期産という時に,死産したことがあり.

そういう辛いときって,誰かのほんの少しの温かさがしみるんです.

だから.
そうしたいなって思って.

がんばってるな.このブログを読んで,とっても嬉しくなりました.
またいつか会える日をわたし,待ってます.

 https://ameblo.jp/osfob/entry-12439472117.html


テーマ:出生前診断
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リセット待ち20
リセット待ちでしばらく通院が無いので、以前受けたNIPTの主観的なレポを書きます。今回で最後になります。
出生前診断と認可外施設に否定的な人は、ここでUターンをお願いします。また、気分を害す恐れもあります。着床前診断組は、NIPTは不要かと思います。
移転する前の新宿ミネルバクリニックでNIPTを受けました。
委託先は当時はベルギーのGENDIA社という機関でしたが、
今はアメリカのベリナタ社(イルミナ社の子会社)のようです。
ミネルバクリニックは、仲田先生という女医さんのクリニックで、専門は内科・遺伝だそうです。
NIPTを実施している施設を探していた時に、ミネルバは、産婦人科医が不在という事で、少し戸惑いました。
しかし、よくよく考えてみると、NIPTとは、『無侵襲的出生前遺伝学的検査』なので、遺伝の専門の方がいいじゃないかと思い、申し込みをしました。予約は電話で行いました。
当日は、Dr.直々に遺伝カウンセリングが行われました。カウンセリングというより、NIPTとはなんぞやという説明が主です。
(2018年11月から、認定遺伝カウンセラーがいるようなので、今はその方がカウンセリングを行っていると思います)
Dr.は、頭の回転が早いタイプで、またご自身経験から、遺伝分野と胎児の分野に関して情熱を持っている方でした。Dr.は、認可施設のNIPTは、人数の制限から、受けたいと思う人が受けられていないし、認可外の所は、正しい情報をしっかりと伝えられていないという事を嘆いており、その為にミネルバがあるんだと言っていました。
カウンセリングが20分位で、採血と5~6枚の書類にサインで合計40分位の滞在でした。
体外受精で、受精日が確定していたので、10wで検査を行いました。結果開示は、名古屋からだと遠方なので、遠隔診療での結果通達を希望しました。8~10日後との事でした。
(今は、遠方の人は郵送でも対応しているそうです。)
料金は17万位だった気がします。
ミネルバには、カトレア会という互助会のシステムがあります。私の時は、1,000円でしたが、今は2000円になっています。陽性の時は、この互助会から羊水検査実費分(上限15万円)を出してもらえるそうです。(当時は任意でしたが、今は強制みたいです)
私は陽性の場合、羊水検査ではなく、絨毛検査を行おうと思っていました。10wでNIPTを受けると、11wで結果が聞けます。その後、羊水検査を受けるとなると、15wまで待つ必要がありますが、絨毛検査は、11w後半から受けられるからです。私はカトレア会へお支払いしましたが、私には無縁だと考えていました。
~~結果について~~
1週間後位にDr.から夜に電話があり、結果が届いたから、改めて遠隔診療の予約を取って欲しいと言われました。翌日が祝日で対応不可の様だったので、翌々日の昼をお願いしました。Dr.は都合が悪かったのか、少し考えてから、違う時間を提案されました。
結果を即答せずに、改めて予約して伝えているというのは、みんなそうなんですか?
と尋ねた所
なんでそう思うんですか?
遠隔診療の方には、みんなそうしています
と返されました。
こちらからの『?』を『?』で尋ね返されました。
これは、自分の動揺を隠す時間稼ぎだと私は思っています。
あぁ、私は陽性なんだなと感じました。
一日半かけて、絨毛検査を行っているクリニックを改めて探して、同伴の有無や結果がいつ分かるのか、実施日等電話で問い合わせました。
予約していた結果開示の時間になり、URLがSNSに送られてきて、遠隔診療が始まります。国からの指導により、録画しているようです。
そして、やはり
陽性だということを告げられました。
(何で引っかかったかは伏せます)
カウンセリングの時に説明したように、あなたが陽性になったトリソミーは、偽陽性が多いトリソミーなので、確定検査で陰性が出る確率も高い。羊水検査まで日があるし、名古屋からだと大阪が近いので、ぷぅ先生の所(クリフムの事)で絨毛検査を受けるという手段もある。カトレア会もあるので、15万の補助をします。何かいい方法はないかしら。あぁ~近くに住んでいるなら、すぐにでも私の元に飛んで来なさいと言うけど、遠いのでそれが言えないのが悲しい・・・
と、Dr.
薄々は陽性だと気づいていたので、絨毛検査を受けようと調べていた。クリフムに電話したら、混んでるけれど、まだ申し込み出来ると言われた。三重の産婦人科も、検査可能と言われた。羊水検査じゃなくても、絨毛検査でもカトレア会から、出して頂けるんですか?ありがとうございます。明日どちらかを予約します。
 
悲しかったけど、
悲しかったけど、
悲しかったけど、
悲しかったけど、
仕方が無い。
まだ希望は少しある。
私がやれる事をやろう。
翌日のAM、4日後にクリフムの初期胎児ドック&絨毛検査の予約を取り、また宿泊先も予約しました。
しかし、
午後になると不正出血が少しあり、かかりつけの産婦人科に行くと、エコーで見るといつもの心臓のピコピコがありませんでした。
診察室で、流産の説明を受けました。
NIPTで陽性だった事を伝えると、それが原因かもしれんな…と言われ、その後、翌日の手術の説明になりました。
数日経ち、色々が落ち着いてから、ミネルバのDr.にはメールで、「流産になり、確定検査は出来ませんでした。色々とご配慮をありがとうございました」という旨をお伝えしました。すると、翌日電話がかかってきて、私の身体の心配や、手術の費用をカトレア会から出すので、手術の領収書のコピーをメールで送って。という話をされました。
手術は、3割の負担なので、大した金額じゃありません。でも、お見舞金として、実際の金額よりも多くいただきました。ありがとうございました。
Dr.は、心配する気持ちを口にする、だけど、きっと、口にするだけだと思いが足りないから、形にもして表したくなったんだと思います。
悲しい場面に遭遇するのは、Dr.ならよくある事です。でも、きっと寄り添う事までもがDr.の仕事と考えている人なんです。
私は、今、大谷(神戸ARTレディスクリニック)で着床前診断を行い、第2子出産を目指しています。お会いしたことはありませんが、高齢に伴う染色体異常による流産を出来るだけ回避させたいという熱い思いのある先生で、こちらも着床前診断を認定されていない施設です。
医師達が堂々と闘ってる。
闘っているから、恩恵を受けられている。
ありがとうございます。
お互いを否定しないで
分かり合えなくてもいいから
それぞれの意思決定を尊重して
選ぶのは、私達です。
選ばないのも、私達です。
認可外=気軽
なんてない。
20万出して、
コンビニに行くかのように
気軽に・・・なんて
ないないない。
多分それは、
流産のリスクと
1泊2日の羊水検査の手技に比べるとで。
120万出して
産み分け目的なんて
ないないない。
必死なんです。
私達。
どうか皆様も、
自分に合ったDr.に恵まれますように流れ星
そして、
可愛いベビーちゃんに恵まれますようにハート
このブログのみ、申し訳ありませんが、コメントは受け付けません。

 

この記事の筆者

  • 仲田洋美総合内科専門医、臨床遺伝専門医、
    がん薬物療法専門医
    神宮外苑ミネルバクリニック 院長

1995年医師免許取得。血液・呼吸器・感染症内科を経て、臓器別・疾患別の縦割りの医療の在り方に疑問を感じ、人を人として”全人的”に診療したいという思いを強くし、臓器を網羅した横断的専門医となり、2010年にがん薬物療法専門医取得(2019年現在全国1200人程度)。臓器を網羅すると遺伝性がんへの対策が必要と気づき、2011年に臨床遺伝専門医取得(2019年現在全国1000人程度)。遺伝相談はセンシティブな分野にもかかわらず、昼間の短い時間しか対応できない大病院のありかたに疑問を感じて、もっと必要な人がハードルを感じずに診療を受けられるようにしたいと2014年12月に開業。以来、全国から大学病院でも難しい内容の対応を求める人々を受け入れ、よろづお悩み相談所として多くの人々の様々な”家族(計画)の問題”を改善に導く。

著書に”女性のがんの本当の話”(ワニブックス)、”遺伝するがん・しないがん”(法研)がある。
少ない専門家で、正直で嘘のない言葉選びから週刊誌等の取材も多く、医療系の特集に時折コメントが掲載。(週刊現代、週刊ポスト、週刊新潮など)。
テレビ出演も時々あり、小林真央さんの病状を市川海老蔵さんが初めて記者会見した日、フジテレビの午後4時台のニュース番組に生出演して解説。その他TBS, AbemaTVなど出演。

一人一人の事情に合わせた個別対応をするべく、しっかり時間を取って本当のニーズは何かを聞き取りすることを大切にしている。短い時間でもお互いが出会ったことが相手の人生に大きな意味があるような医師患者関係の構築を理想として日々精進。

患者さんが抱えている問題を解決するにはどうしたらよいのかを考えて医師歴8年目に法学部に学士入学した程度に”凝り性”。女医が少なかった時代に3人の母親として難関専門医を3つ取得して社会進出を続けた経験から、女性のライフスタイルを医学以外の部分でも支援したいと願っている。
いろんな人生経験から心に響く言葉を投げかけるため、”会うと元気になる”ということで有名。飼いネコ3匹。

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